患者と市民が治験の計画段階から実施・評価まで関与するPPIが日本でも広がりつつあり、筋ジストロフィーの柴崎浩之さんが取り組みの一例として挙げられる。
PPIとは、患者と市民が研究の計画段階から実施、評価まで研究者や医療者と共に参画する取り組みを指す。治験の設計や評価に患者の経験や価値観を反映させ、より適切な治療や薬の開発を目指すことが目的とされている。
この考え方は英国などで1990年代に始まり、2010年代に日本でも注目を集め、さまざまな実践が広がっている。
筋ジストロフィーを患う柴崎浩之さん(35)は、PPIに力を入れる取り組みの一人として紹介されている。