［医療ルネサンス］小児がんはいま＜２＞遠方通院 患者家族に負担

小児がんは種類が多く、患者数が少ない一方で治験や臨床研究へ参加するケースが多い。新薬の開発に寄与するが、実施病院は限られ、遠方からの通院負担が重い現状がある。

三重県津市の平沢綾子さん（43）が、長男の勇舞くん（11）を連れて東京・築地の国立がん研究センター中央病院へ通い続けた。発症時にはAL K遺伝子異常を伴う播種性若年性黄色肉芽腫と診断され、治療は分子標的薬「アレクチニブ」の治験を選択した。

自宅から病院までは特急と新幹線を乗り継ぎ片道約3時間半。治療を続ける中で、治癒の可能性を信じて長期間の通院を続けたが、交通費の負担は大きく膨らんだ。総額は約220万円に達したとされる。